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Mit Narkolepsie leben - Copingstrategien


Es gibt viele Wege, mit einer Krankheit fertigzuwerden, mit ihr, der Narkolepsie zu leben und das Leben schöner zu machen. Das kann durch Hobbys sein, durch Aktivitäten jeglicher Art.

Dazu gehören alle Maßnahmen eines Patienten, sein Leben erträglicher und besser trotz der Krankheit zu gestalten. Das ganze läuft auch unter dem "schönen" Wort "Coping". Wie bereits an anderer Stelle geschrieben, sind vor allem auch psychische Erkrankungen wie soziale Phobie, Depressionen u.a. Nebenwirkungen der Narkolepsie. Wichtig ist, diese zu vermeiden oder auch zu bekämpfen.

Was sind die wichtigsten Coping-Strategien:

  • Schlafpausen während des Tages
  • Schlafhygienische Maßnahmen
  • Regelmäßige und richtige, auf den Patienten abgestimmte Tabletteneinnahme
  • Selbstbeobachtung und rechtzeitige Reaktion auf Müdigkeit zur Vermeidung von schematischen Handeln bzw. Fehlern durch unzureichende Konzentration
  • Anpassung der Ernährung (mehr eiweißreiche Kost, weniger Kohlenhydrate), ggf. Getränke mit stimulierender Wirkung (kein Alkohol, sondern Kaffee, koffeinhaltige Getränke etc, je nach Wirksamkeit und Geschack (Vorsicht: Dickmacher)
  • Tagesplanung und Einbau von Erholungs- und Schlafpausen
  • Vermeidung des Führens von KfZ u.a. Verkehrsmitteln, die Unfallgefahren beinhalten (Fahrrad, Moped u.a.), wenn die Müdigkeit zu groß ist oder aber verboten wurde, es ist von Fall zu Fall und eigenverantwortlich über die Befähigung zum Führen eines KfZ zu entscheiden, ein generelles Fahrverbot für Narkoleptiker gibt es nicht
  • Vermeidungsstrategien, d.h. Rückzug aus dem sozialen Leben, keine Besuche von Theater- und Opernaufführungen und Konzerten
  • Aufklärung des privaten und beruflichen Umfeldes
  • Kein Vergraben in der Krankheit, sondern Aktivität gegen diese, Hilfe für Andere
  • u.v.a.m.

Berufswahl:

Die Wahl des Berufes z.B. bei Jugendlichen, die Suche nach einem neuen Arbeitsplatz sollte auf die Erkrankung und deren Schwere und Ausmaß abgestimmt sein. Es wird kaum möglich sein, dass ein Narkoleptiker auf Dächern herumkraxelt oder aber einen Jet fliegt. Es gibt jedoch viele Berufe, die ein Narkoleptiker gut ausüben kann und die - auch Verständnis und Möglichkeiten für Erholung/Schlafpausen vorausgesetzt - ohne größere Probleme ausgeübt werden können. Dabei ist es wichtig, zum Beispiel Arbeitgeber und Mitarbeiter über die Erkrankung aufzuklären, sich abzustimmen. Das Schlafen auf Toiletten ist zu vermeiden, das kann den Job kosten. Schematische, stupide und sich ständig wiederholende Tätigkeiten sollte man vermeiden. Auch Tätigkeiten, bei denen schematisches Handeln, Einschlafen oder Müdigkeit zu Gefahren für sich und andere bedeuten können sind zu vermeiden. Soweit eine Schwerbehinderung besteht, ist auch u. U. eine Unterstützung des Arbeitgebers bei der Einrichtung von speziellen Arbeitsplätzen möglich. Bei Problemen mit den Arbeitgebern sollte man sich rechtzeitig zum Beispiel an die Integrationsämter wenden um dort Hilfe zu erhalten. Weiteres siehe auch Unterseite "Sozialrecht" auf dieser Webseite.

Quellen: Prof. Dr. Geerd Mayer, Taschenatlas Narkolepsie, Thieme-Verlag. Siehe auch Literaturliste. sowie eigene Erfahrungen von J. Simon.

Wie gehen Sie mit der Krankheit um? Wie gestalten Sie Ihren Tag und arbeiten gegen die Erkrankung? Teilen Sie im Forum auf dieser Webseite Ihre Erfahrungen damit anderen Betroffenen aber auch Dritten mit.

Auf den folgenden Seiten finden Sie weiteres zum Thema "Leben mit Narkolepsie".


Stand: 01.08.2007
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