Eigene Erfahrungen Im Jahr 2004 fand ich in Stuttgart einen neuen Arzt, der u. a. auf die Behandlung von Narkolepsie spezialisiert ist. Anlaß meiner Konsultation war eine andere Problematik. Diesem Arzt erzählte ich, wie vielen anderen &Ärzten in den vielen Jahren zuvor, von meiner ständigen Müdigkeit, dem Problem, morgens trotz mehrerer Wecker nicht aus dem Bett zu kommen (ich brauchte teilweise bis zu 1,5 Stunden um aufzustehen) und einigen anderen Problemen mehr. Im Gegensatz zu meinen vorherigen Ärzten nahm er sich des Themas an, ein kleiner Bluttest brachte ein Ergebnis, dann Untersuchungen im Schlaflabor, einiges anderes noch dazu und am Ende stand die Diagnose "Narkolepsie". Eine Krankheit, deren Namen ich bis dahin nicht kannte. Sehr gut wurden mir die Wirkungen, die Untersuchungen und deren Ergebnisse und das Krankheitsbild erklärt. Eine medikamentöse Behandlung wurde begonnen. Mit Medikamenten wird versucht, die Auswirkungen der Erkrankung zu reduzieren. Mittlerweile bin ich auch als Schwerbehinderter mit einem GdB von 80 anerkannt, jedoch voll berufstätig und aktiv im Rahmen meiner Möglichkeiten. Das Leben geht weiter und die Krankheit darf einen nicht besiegen. Sie ist zwar nicht heilbar, aber man kann und muß mit ihr leben, jedoch mit manchen Einschränkungen, die von Mensch zu Mensch verschieden sind. Auf meiner Suche nach weiteren Informationen über diese Erkrankung und im Anerkennungsverfahren beim Versorgungsamt habe ich gemerkt, das es sehr viele Informationsquellen gibt, die oft aber nicht leicht zu finden sind. Diese möchte ich auf dieser Webseite sammeln und komprimieren, damit sie anderen zur Verfügung stehen. Die Deutsche Narkolepsie Gesellschaft e.V. (DNG) ist hier nicht beteiligt, auch keine andere Organisation. Die Finanzierung dieser Webseite, der gesamten Technik und sonstigen Aktivitäten liegen zu 100 % bei mir. Spenden, Fördermittel o.ä. werden nicht angenommen. Tätige Hilfe jedoch sehr gern. Die Wege von DNG und mir haben sich getrennt. Ich bedauere dieses sehr. Mein Wunsch ist Zusammenarbeit, keine Konkurrenz. Arbeit für die Betroffenen. Nicht mehr. Und nicht weniger! Konkurrenzdenken und dergleichen haben mit Selbsthilfearbeit nichts gemein. Anfang 2007 beantragte ich die Mitgliedschaft in der DGSM e.V. (Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin e.V.). Ein paar Monate später wurde mein Antrag - nebst dem vieler anderer - im Rundschreiben der DGSM veröffentlicht. Wieder etwas später erhielt ich Post. Es sei Widerspruch gegen meine Mitgliedschaft eingelegt worden, die DGSM eine Organisation der Ärzte und Forschenden. 7 Tage vor dem Start zur Jahrestagung, auf der ich die Internet-Selbsthilfegruppe mit einem Stand auf der Industrieausstellung vorstellen wollte, kam diese Nachricht. Wenn man bedenkt, mit welchen Verantwortungsträgern der DGSM ich Gespräche und Korrespondenz hatte, kam das etwas überraschend. Die Enttäuschung war groß und im Ergebnis konnte ich aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr an der Jahrestagung 2007 teilnehmen. Im Jahr 2008 gab es nur wenige Aktivitäten. Öffentlichkeitsarbeit, Aufklärung sind weiter Aufgaben, die wahrgenommen werden. Jörg Simon Stand: 24.06.2009