Alles ist im Fluß, so auch Ideen, Gedanken und die Rahmenbedingungen. Daraus resultiert mittlerweile auch eine Trennung von Selbsthilfegruppe und Kompetenznetz - Narkolepsie. D.h. es sind zwei Entwicklungs- und Planungs- und Ideenstränge, die sich da entwickelt haben. Kompetenznetz-Narkolepsie, was ist das? Eine Initiative zur Gründung eines Kompetenznetzes in dem sich alle Menschen und Institutionen finden können, die in irgendeiner Weise von Narkolepsie und oder anderen Schlafstörungen/Erkrankungen betroffen sind. Wo finde ich weitere Infomationen: Kompetenznetz-Narkolepsie Was will das Kompetenznetz-Narkolepsie? Wir wollen Aktivitäten bündeln, Betroffene unterstützen, sei es durch Gespräche oder tätige Hilfe. Wissen und Erfahrungen bündeln und weitergeben, sowie die Forschung über diese Erkrankung fördern und unterstützen. Warum ein Verein für die Internet-Selbsthilfegruppe Narkolepsie? Das Problem ist einfach, dass man schon aus rechtlichen Gründen eine Gesellschaftsform benötigt, die eine gesunde rechtliche und wirtschaftliche Basis bieten kann, um handeln zu können. Schön wäre jedoch, wenn eine Vereinsgründung vermeidbar wäre, da es bereits zwei gibt und die Zahl der Erkrankten vergleichsweise niedrig ist. Wir befinden uns noch in der Konzeptions- und Aufbauphase. Eine Gründung ist bisher nicht erfolgt. D.h. es gibt Anfänge eines Entwurfs für eine Satzung, die im Forum auf dieser Seite veröffentlicht sind und keinen Antrag für die Eintragung im Vereinsregister. Eine Gründungsversammlung kann noch nicht stattfinden. Es bedarf dazu noch weiterer Mitwirkender, Gründungsmitglieder und der Sicherung der Finanzierung. Wer kann Mitglied werden? Jede natürliche und juristische Person, die sich mit Schlafproblemen/Erkrankungen beschäftigt. Dabei ist an Förder- und Vollmitglieder gedacht. Auch Ehrenmitglieder wird es sicher geben. Fördermitglieder sind Personen und Organisationen, die die Arbeit unterstützen durch Finanzierung und Mitarbeit. Vollmitglieder können nur Betroffene werden und deren Angehörige. Des Weiteren ist es möglich, daß andere Verbände/Vereine/Organisationen bei uns Mitglied werden. Voraussetzung ist eine Zusammenarbeit auf "Augenhöhe". Ich bin Mitglied in einem anderen Verein oder in einer Selbsthilfegruppe, die sich mit Narkolepsie beschäftigt. Muß ich da jetzt austreten um bei Euch Mitglied zu werden? Nach unseren Regularien, wie ich sie mir derzeit vorstelle, nein. Problem kann nur sein, daß der andere Verein hier Probleme bereiten könnte. Dieses müßte man dann abklären. Nur: Die Arbeit für uns braucht Zusammenarbeit und nicht Konkurrenzdenken. Wir haben keine konkurrierenden Wirtschaftsunternehmen, sondern arbeiten für die Menschen. Aber: es muß ausgeschlossen werden, dass es zu Interessenkonflikten kommt. Wer im künftigen Vorstand und seinen Organen in einer gewählten Funktion tätig ist, kann nicht auch im Vorstand des anderen Verbandes sein. Wie schaut es mit den Beiträgen aus? Was kostet mich das? In erster Linie Arbeit. Wir wollen Beiträge, die sich am Einkommen und wirtschaftlichen Leistungsvermögen orientieren. D.h., wer nichts hat, kann durch aktive Mitarbeit den Beitrag sparen. Ebenso wer ein gutes Einkommen hat. Mitarbeit ist wichtiger als Geld. Denn der Verein ist keine Geldsammeleinrichtung oder ähnliches. Sicher wird Geld nötig sein. Doch wir hoffen, die Fixkosten niedrig zu halten. Wie kann ich mitwirken? Einfach an Jörg Simon wenden. Wir führen dann ein Gespräch, in dem alles besprochen werden kann. Gleichzeitig steht bereits ein Forum auf dieser Seite zur Verfügung. Dort sind bereits einige nette und kompetente Gesprächspartner. Kann man Spenden? Ja und nein. Derzeit kann keinerlei Bescheinigung über Spenden ausgestellt werden. Wir haben bisher nicht den Status der Gemeinnützigkeit. Am wichtigsten sind derzeit Menschen, die mitarbeiten. Dabei benötigen wir auch noch mehr Betroffene, Ärzte, Wissenschaftler anderer Richtungen und auch Juristen. Menschen, die Ideen einbringen und umsetzen, sich engagieren. Das ist mehr wert, als Geld. Wofür ist der Amazon-Shop und die anderen gewerblichen Anbieter auf dieser Webseite? Der Amazon-Buchshop bzw. die direkte Verlinkung einzelner Buchtitel erfolgt aus mehreren Gründen. Damit möchte ich versuchen, die Kosten dieser Webseite, für den Druck von Flyern u.ä. Materialen und sonstige Kosten bzw. für die Unterstützung von Betroffenen zu finanzieren. Gewinne werden nicht erwirtschaftet, bisher - um es kaufmännisch auszudrücken - nur negative Kapitalerträge. Das gilt auch für die anderen Links zu gewerblichen Anbietern, die als solche auch hier so gekennzeichnet sind (extern z.B.). Bezüglich des Apothekenangebotes darf man nur eine aufnehmen, es gibt jedoch einige andere und Preise vergleichen lohnt in jedem Fall. Weitere Fragen? Jederzeit gern. Einfach im Forum oder per E-Mail stellen. Danke. J. Simon, Stand 08.08.2007