Was ist der Gral?
Das sagt sich nicht.
Doch bist Du selbst zu ihm erkoren,
bleibt Dir die Kunde unverloren.
(R. Wagner, Parsifal)
Was möchte ich damit sagen?
Narkolepsie ist eine seltene Erkrankung, deren Ursachen lange im Dunkel lagen und teilweise noch liegen. Sie in ihren Auswirkungen zu verstehen ist für nicht daran Erkrankte sehr schwer. Es bedarf auch einiger Zeit, zu lernen, mit den Auswirkungen der Erkrankung umzugehen.
Ohne Anspruch auf Vollständigkeit nachstehend ein paar Informationen:
Narkolepsie = "Schlafkrankheit" / "Schlummersucht". Es ist eine Störung der Schlaf-Wach-Regulation. Sie
äußert sich durch eine hohe Tagesmüdigkeit, gestörtem Nachtschlaf ohne Tiefschlaf / REM-Schlaf. Schlaflähmungen, hypnagoge Hallunzinationen (Wachträume). Kataplexien (typische Narkolepsie), d.h. spontane Muskelerschlaffungen, bei denen der Betroffene in sich zusammensackt, diese treten vor allem bei starker Erregung auf. Weiterhin schematisches Handeln. Neigung zum spontanen Einschlafen. Nach einer neueren Studie handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung (genomweite Assoziationsstudie in Nature Genetics (2009; doi: 10.1038/ng.372) veröffentlicht)
Medikamentöse Behandlung: Medikamente, die helfen, die Tagesschläfrigkeit zu reduzieren und den Nachtschlaf zu verbessern.
Heilbarkeit: Nicht möglich.
Soziale Auswirkungen: Im Extremfall Erwerbsunfähigkeit. In Deutschland: Anerkennung als Schwerbehinderter mit einem GdB zwischen 40 und 80. Bis zur Anerkennung oft harter Kampf mit Gutachtern, Ämtern und Sozialgerichten.
Fallzahlen: Ca. 3000 bis 5000 diagnostizierte Erkrankte in der BRD, Dunkelziffer bis zu 50.000.
Wissen der Ärzte/Menschen/Umfeld:Der Bekanntheitsgrad der Erkrankung ist recht niedrig. Auch seitens der Mediziner wird selten auf Narkolepsie untersucht, da diese Erkrankung recht selten ist. Oft werden über viele Jahre andere Ursachen gesucht, bis die Narkolepsie erkannt wird. In der Bevölkerung ist über die Erkrankung wenig bis nichts bekannt.
Es ist leider so, dass man vieles über die Narkolepsie noch nicht weiß. Und genau hierin liegt
das Problem. Viele Mißverständnisse ranken sich um diese Krankheit, die Betroffenen haben oft einiges zu erdulden, weil die Mitmenschen es nicht verstehen (können).
Es ist meist nicht die Narkolepsie allein, die die Erkrankten belastet. Hinzu kann Vereinsamung,
Adipositas,, Depressionen, Ängste, Armut, Arbeitsplatzverlust und soziale Ausgrenzung. Dem ist dringend
entgegenzuwirken!
Wir sind vollwertige Mitglieder der Gesellschaft und können bei entsprechender Medikamentierung
und Rücksichtnahme (zum Beispiel durch Schlafpausen) viel leisten.
Auf der Seite "Hellwach Narkolepsie Erkennen (UCB
Pharma)" findet man auch viele weitere Infomationen zum Krankheitsbild und rechtlichen Fragen.
Stand: 24.06.2009
|
